Entregable 2- Social

Inicio

Según los datos del Registro de 2019, se prevé que la esperanza de vida de las personas con FQ que nacen entre 2015 y 2019 sea de 46 años. Los datos también muestran que de los bebés que nacen en 2019, se predice que la mitad vivirá 48 años o más [1].

La fibrosis quística es una enfermedad genética poco común que afecta a más de 70,000 personas en el mundo [2] . Se sigue un tratamiento riguroso y constante que obliga a las personas a su cargo a cambiar su estilo de vida para sobrellevar de mejor manera la enfermedad.

Figura 1 “Testimonio José María Ocampo - Paciente con fibrosis quística . Colombia ” [3]

Internacional

Esta enfermedad no es una dificultad solo para determinado país o región afecta a todos los países del mundo, también caracteriza ciertos puntos cuantitativos que debemos tomar en cuenta.

Los continentes con menor cantidad de pacientes son el africano y el asiatico, basándose en las encuestas actuales, los países asiático son los menos afectados reportando casos de (1/350.000) y en el continente africano (1/12.000)[4]. Cabe resaltar que esta región, al incluir a los países más pobres solamente le realiza al 75% de los nacimientos una prueba de despistaje lo que puede variar las cifras[5].

Podemos hacer una diferenciación entre ciertos territorios como Europa, Norteamérica y Australia donde la estadística de casos aumenta notablemente (1/3.000) y de igual forma en ciertas zonas de américa latina como Uruguay Argentina con (1/3.900) casos lo que difiere con el resto de la región que mantiene cifras como (1/8.500), con estos datos y la evidencia científica se sugiere que los pacientes caucasicos tienen mas chances de sufrir este desvarío genético[6].

Figura 3 “La diferencia en la distribución de los brotes en diferentes continentes. En consecuencia, las tasas más altas de Europa y las más bajas se encuentran en el este de Asia.” [ 7 ]

Nacional

La Fibrosis Quística, siendo una enfermedad común en el hemisferio norte del mundo también tiene casos de pacientes en Latinoamérica, que comprueba la heterogeneidad de sus habitantes. Probablemente las mutaciones hayan sido heredadas por flujos migratorios que ocurrieron en los últimos siglos. En Perú, al ser un país multiracial, se han encontrado casos de pacientes con fibrosis quística, y se estima que nazcan de 60 a 120 niños con fibrosis quística cada año [8].
En nuestro país la fibrosis quística es una enfermedad infradiagnosticada [8] y con limitaciones de acceso a exámenes de diagnóstico como los de sudor, moleculares y el tamizaje neonatal con la prueba de tripsina inmunoreactiva (IRT), que se realiza en países más desarrollados. Se sabe muy poco sobre esta enfermedad en nuestro país y, además, se tienen pocos estudios en el país acerca de ella, los cuales hemos encontrado reportes de casos de los años 1994, 1998 [9] y un estudio del 2017 [8] sobre detección de mutaciones comunes de la FQ en el Perú; sin embargo, actualmente se tratan a pacientes con FQ en algunos hospitales de Lima como el Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins ,el Instituto Nacional de Salud del Niño, Hospital Nacional Docente Madre Niño San Bartolomé, etc.
Esta enfermedad no es una dificultad solo para determinado país o región afecta sin distinción, pero caracterizando una mayor cantidad de aparición en cierto grupo étnico.

Figura 2 “Una enfermedad incurable y mortal” [10]

Referencias

[1]"Understanding Changes in Life Expectancy", Cff.org. [Online]. Available: https://www.cff.org/Research/Researcher-Resources/Patient-Registry/Understanding-Changes-in-Life-Expectancy/. [Accessed: 11- Sep- 2021].

[2]"About Cystic Fibrosis", Cff.org. [Online]. Available: https://www.cff.org/What-is-CF/About-Cystic-Fibrosis/. [Accessed: 11- Sep- 2021].

[3] Testimonio José María Ocampo - Paciente con fibrosis quística . Colombia: Fundación Valle del Lili, 2021.[En línea]. Disponible:https://www.youtube.com/watch?v=Jk1xUAUl87o. [Consultado: 11 de septiembre de 2021].

[4] M. Mendoza Chávez, "Manifestaciones respiratorias en la fibrosis quística", Adolescenciasema.org , 2018. [Online]. Disponible: https://www.adolescenciasema.org/ficheros/REVISTA%20ADOLESCERE/vol6num3-2018/52.e1-52.e8-manifestaciones%20respiratorias%20fibrosis%20quistica.pdf. [Consultado: 11 de septiembre de 2021].

[5] M. Macek, A. Mackova, A. Hamosh, B. C. Hilman and R. F. Selden, "Identification of Common Cystic Fibrosis Mutations in AfricanAmericans with Cystic Fibrosis Increases the Detection Rate to 75%", Ncbi.nlm.nih.gov, 1997. [Online]. Available: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1712417/pdf/ajhg00005-0115.pdf. [Accessed: 11- Sep- 2021].

[6] "The molecular genetic epidemiology of cystic fibrosis", Who.int. [Online]. Available: https://www.who.int/genomics/publications/en/HGN_WB_04.02_report.pdf. [Accessed: 11- Sep- 2021].

[7] P. Farnia, S. Mirtajani, M. Hassanzad, J. Ghanavi, P. Farnia and A. Velayati, "Geographical distribution of cystic fibrosis; The past 70 years of data analyzis", Biomedical and Biotechnology Research Journal, 2017. [Online]. Available: https://www.bmbtrj.org/article.asp?issn=2588-9834%3Byear%3D2017%3Bvolume%3D1%3Bissue%3D2%3Bspage%3D105%3Bepage%3D112%3Baulast%3DMirtajani. [Accessed: 14- Sep- 2021].

[8] R. Aquino et al., "Frecuencia de las mutaciones más comunes del gen CFTR en pacientes peruanos con fibrosis quística mediante la técnica ARMS-PCR", REVISTA PERUANA DE MEDICINA EXPERIMENTAL Y SALUD PÚBLICA, 2017. [Online]. Available: https://rpmesp.ins.gob.pe/index.php/rpmesp/article/view/2767. [Accessed: 11- Sep- 2021].

[9] D. Torres Vela, "Estudio clínico epidemiológico de la fibrosis quistica", Sisbib.unmsm.edu.pe, 2002. [Online]. Available: https://sisbib.unmsm.edu.pe/bvrevistas/paediatrica/v04_n3/estudio_epidemiologico.html. [Accessed: 11- Sep- 2021].

[10] N. Geographic, "El drama de la fibrosis quística - National Geographic en Español", National Geographic en Español , 2018. [Online]. Disponible: https://www.ngenespanol.com/ciencia/el-drama-de-la-fibrosisquistica1/. [Consultado: 14 de septiembre de 2021].

Contexto Social

Inicio

Figura 1 “Testimonio José María Ocampo - Paciente con fibrosis quística . Colombia ” [3]

Internacional

Figura 3 “La diferencia en la distribución de los brotes en diferentes continentes. En consecuencia, las tasas más altas de Europa y las más bajas se encuentran en el este de Asia.” [ 7 ]

Nacional

Figura 2 “Una enfermedad incurable y mortal” [10]

Referencias